L’attore statunitense Anthony Hopkins, il creatore della serie di videogiochi Pokémon Satoshi Tajiri, la scrittrice italiana Susanna Tamaro e la giovane attivista per l’ambiente Greta Thunberg. Questi personaggi, oltre ad essere conosciuti in tutto il mondo, sono accomunati da un’altra caratteristica: è stata diagnosticata loro la sindrome di Asperger, un disturbo pervasivo dello sviluppo ricollegabile all’autismo.
Per migliorare la qualità della vita delle persone che soffrono di questo disturbo e sensibilizzare l’opinione pubblica a proposito di questa sindrome spesso poco conosciuta, l’Assemblea Generale delle Nazioni Unite nel 2008 ha istituito la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo.
Il 2 aprile si ricordano, con manifestazioni, conferenze ed eventi, quali sono i modi per relazionarsi con persone affette da autismo e da altre sindromi correlate.
Ma in cosa consiste l’autismo?
È un disturbo dello sviluppo neurologico caratterizzato dalla compromissione dell’interazione sociale e da deficit della comunicazione verbale e non verbale che provoca ristrettezza d’interessi e comportamenti ripetitivi. Solitamente si notano i primi segni entro i primi due anni di vita del bambino e la diagnosi certa può essere fatta entro i trenta mesi di vita. Attualmente risultano ancora sconosciute le cause di tale manifestazione. Nell’ultimo decennio, nell’ambito della polemica no-vax, è stato dichiarato che alcuni bambini sviluppino questa sindrome a causa delle sostanze contenute nei vaccini, ma questa teoria è sempre stata nettamente confutata da scienziati e immunologi.
La sindrome di Asperger si differenzia dall’autismo per l’assenza di ritardi nell’acquisizione delle capacità linguistiche.
Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità, a livello globale, un bambino su 160 ha un disturbo dello spettro autistico. Ancora più alta la percentuale del nostro Paese: l’autismo colpisce un bambino su 100, coinvolgendo oltre 500mila famiglie.
Non è chiaro a chi si debba attribuire la scoperta di questa sindrome, recentemente alcuni studiosi hanno ipotizzato che Leo Kanner, lo psichiatra considerato il pioniere dell’autismo, possa aver plagiato il neurologo austriaco Hans Asperger, primo ad aver fornito una descrizione esauriente della sindrome omonima. Ufficialmente Leo Kanner ha pubblicato nel 1943 l’articolo sull’autismo e Asperger l’anno dopo, nel 1944. Però Kanner non avrebbe fatto riferimento ad un antecedente articolo di Asperger del 1938, Das psychisch abnorme kind, nel quale è fornita una prima descrizione completa del disturbo autistico. I ricercatori sospettano che Kanner abbia avuto modo di leggere l’articolo e se ne sia servito per individuare e definire le caratteristiche descrittive della sindrome che da lui prende il nome.
Eppure nonostante l’elevata percentuale di incidenza e la scoperta databile ai primi anni ’40, si è a lungo faticato a diagnosticare la sindrome.
«All’epoca della mia infanzia simili disturbi non si conoscevano» racconta al Corriere della Sera Susanna Tamaro, 61 anni. «Nel migliore dei casi venivo considerata una bambina strana, prigioniera di una timidezza patologica. Non dormivo, non parlavo, non guardavo mai negli occhi». «La pazzia intravista già all’asilo non era che questa. Vivevo, e continuo a vivere, in un mondo che è solo mio. E questo mondo ha leggi che nessun altro è in grado di capire. Non sono fobica, non sono ansiosa, non sono depressa, non sono ossessiva, eppure tutte queste condizioni si alternano regolarmente dentro di me» conclude.
La Giornata mondiale di quest’anno e il colore blu
Benedetta Demartis, Presidente Angsa (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) ha spiegato che «mai come quest’anno in Italia la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo sarà celebrata. Non c’è paese, città e regione che non abbia in campo iniziative dedicate. Saranno tante le luci blu che brilleranno nella notte del 2 aprile e per tutta la settimana sotto il cielo italiano e in tutto il mondo. Angsa, in collaborazione con la Fia (Federazione Italiana per l’Autismo) celebrerà in ogni sede con convegni, seminari, incontri con le scuole, corsi formativi, proiezioni a tema, concerti, attività sportive e ludiche. Ricordo però che non è una festa. Purtroppo non c’è molto da festeggiare ancora per le nostre famiglie, che lottano ogni giorno contro una cruda realtà dovuta spesso alla lentezza burocratica per arrivare a dei risultati concreti».
Ha poi ricordato che i fondi dedicati all’autismo, che il Parlamento mette nella voce annuale del Bilancio, per il 2019 e per il 2020 sono stati raddoppiati a 10 milioni.
A Milano, nell’Aula del Consiglio regionale della Lombardia, ci saranno palloncini blu sui banchi del Pd, dei Lombardi Civici Europeisti e di +Europa. «Nella giornata mondiale che ricorda l’autismo con questi palloncini blu abbiamo voluto testimoniare la nostra adesione all’iniziativa in una seduta in cui ci occuperemo di disabilità a più riprese, tra cui una mozione con cui chiederemo l’abolizione delle barriere architettoniche», ha spiegato il capogruppo dem Fabio Pizzul.
I promotori della Giornata avevano scelto fin dal 2008 il blu come colore-simbolo perché è considerata una tinta che ha il potere di risvegliare il senso di sicurezza e il bisogno di conoscenza. In effetti sono questi i due luoghi dove converge il mondo dell’autismo: la sicurezza intesa come possibilità di vivere un’esistenza libera e allo stesso tempo protetta, e la conoscenza in tutti i suoi significati, dall’informazione alla ricerca scientifica sulle cause di questo disturbo, ancora in buona parte sconosciute. Anche per quanto riguarda le cure, ad oggi non si riscontrano progressi significativi: l’autismo è una condizione permanente.
